domingo, 19 de abril de 2015

Mirando a los ojos del autismo.


«Las malas noticias son buenas noticias para el autismo» dijo hace unos dias el psiquiatra infantil Joaquín Fuentes, una de las referencias en el estudio y tratamiento de este trastorno: Los últimos estudios internacionales, «absolutamente fiables», han concluido que los trastornos del espectro del autismo (TEA) son mucho más frecuentes de lo que se pensaba. «No es que ahora haya más casos, es que ahora se diagnostican, pero no hay datos que apoyen un incremento del trastorno. Simplemente antes no se identificaban y lo que no se identifica, no existe... y no se apoya a las personas que lo presentan». Esta revelación, a priori negativa, acaba de aportar luz sobre este tema. De abordarse como un problema de baja prevalencia ha pasado a considerarse una cuestión de salud pública. Y esto que parece simplemente una etiqueta significa lo fundamental: más apoyos, más financiación y más investigación.

Tendriamos que tener en cuenta que los últimos estudios cifran la frecuencia de los trastornos del espectro del autismo (TEA) en el 1% de la población menor de 18 años.

Y este seria un buen mapa - decálogo para movernos por ese territorio:

1-«Yo no soy autista. Soy primero una persona, y tengo autismo».
2-«Soy un individuo. El tener autismo no me hace igual a otras personas con autismo».
3-«Mis apoyos deben empezar pronto. El autismo es un asunto de salud pública».
4-«Debo ser atendido en el sistema sanitario como los demás niños. Inclúyeme en los programas regulares de salud».
5-«Debo estar con los demás niños. No me separes de ellos porque quieras tratarme o educarme».
6-«Soy parte de mi familia. Planifica conmigo mi futuro y mis transiciones».
7-«No sustituyas mis apoyos educativos, sanitarios y sociales con la medicación. Puedo necesitar medicamentos y deseo que haya nuevos tratamientos, pero debes tener precaución al usarlos».
8-«Soy parte de la sociedad. Deseo contribuir».
9-«Tengo mis derechos humanos, y sufro discriminación».
10-«Pertenezco a este mundo y tengo un papel que jugar».

A mediados de los años ochenta, los datos identificados en los países nórdicos, Estados Unidos y Canadá hablaban de 1 caso cada 500 niñas y niños. Hoy se sabe que la frecuencia oscila entre 1 por cada 68 y 1 por cada 100 niños y niñas, cifra el psiquiatra donostiarra. Es cuatro veces más frecuente en chicos (1 por cada 42) que en chicas (1 por cada 189). La mitad de ellos tienen además una discapacidad intelectual y la otra mitad una inteligencia normal. Sin embargo, esta elevada frecuencia no ha sido tomada con la suficiente consideración. Cuesta que la gente lo acepte, por puro desconocimiento», lo que ha derivado en que este trastorno esté «infradiagnosticado». La falta de conocimiento de los profesionales sanitarios y educativos ha hecho o bien que a algunos niños afectados de autismo se les diagnostique de otras cosas o bien que se les etiquete como niños especiales, sin saber muy bien por qué. Y sin un pronóstico correcto, las posibilidades de avanzar y de tratar el trastorno son muy limitadas. Aunque el autismo aparece en el segundo trimestre del embarazo, explica, sus efectos no se manifiestan hasta el sexto mes de vida del bebé. A partir de los doce meses esos síntomas son más evidentes, y a los 18 meses se hacen aún más llamativos.
Los tratamientos farmacológicos, hasta ahora prácticamente limitados a medicamentos psiquiátricos tradicionales, prometen también una revolución. Bajo el nombre de Eu-Aims, una alianza de países de la Unión Europea, en colaboración con la Confederación de Empresas Farmacéuticas han empezado ya a trabajar en la búsqueda de nuevas respuestas al autismo, con el compromiso de aprobar nuevos medicamentos de aquí al 2017, «totalmente diferentes a los actuales». Con treinta millones de euros de presupuesto, se trata del proyecto de investigación mejor financiado en el mundo para el autismo,

El panorama tras un diagnóstico de autismo no es tan sombrío como hace quince años, aunque no es bueno lanzar falsas esperanzas. Hay que contar que hoy por hoy el autismo no se cura, pero los afectados sí pueden experimentar notables mejorías. Muchos de los de mejor inteligencia progresan enormemente , pero no tienen garantizada su total autonomía en la vida adulta. Para los demás, el no curarse no significa tener una mala calidad de vida. La provisión de apoyos educativos, sanitarios y sociales consigue mantenerlas en la comunidad y garantiza una vida adaptada y satisfactoria.


Es importante no quedarse en la visión tópica del autismo.
Y este vídeo da un pasito más en este camino.